| Alexander,
una referencia en Cuba
Por Pastor Batista Valdés
Para fenilcetonúricos como
Alexander, Cuba siempre tendrá atención
médica, pupitres, profesores, aulas universitarias.
(Foto: Pastor Batista) |
Aun cuando miradas de todo
el mundo pueden volverse con noticioso interés hacia
Las
Tunas, Alexander Oro Rodríguez siente como algo
muy normal y lógico ser hoy el único fenilcetonúrico
cubano presente en un aula universitaria como estudiante.
“Cursar el primer año de licenciatura en Contabilidad
y Finanzas no me sorprende —expresa con sencillez—;
mis padres me acostumbraron a la idea de que podía
estudiar en cualquier universidad y yo siempre creí
que era posible lograrlo”.
Alexander está consciente de que, en su caso, el factor
"geográfico" ha sido determinante.
“He rastreado por Internet —comenta— y no
he encontrado a un solo fenilcetonúrico de otro país
que, procediendo de una familia humilde, como yo, haya realizado
estudios superiores. Los pocos ejemplos que he hallado, de
ingenieros o licenciados, son gentes de dinero. Por suerte,
en Cuba eso no ocurre.
“La fenilcetonuria —añade— es una
enfermedad genética, hereditaria, que impide metabolizar
un aminoácido llamado fenilalanina, presente en las
proteínas. Por eso los fenilcetonúricos no podemos
comer o ingerir nada que contenga proteínas (carnes,
huevos, leche...); se nos puede afectar el cerebro, el sistema
nervioso central y hasta padecer retardo mental severo”.
Así, durante toda su vida Alexander se ha alimentado
con viandas, frutas, vegetales que no contienen fenilalanina
y con una fórmula importada que, mientras muchas personas
en el mundo no pueden comprarla, Cuba la adquiere y suministra
de forma gratuita.
“Antes yo consumía la Milupa —explica el
joven—; me daban cuatro o cinco latas para el mes. Creo
que cada una costaba como 60 dólares o más.
Ahora me llegan nueve latas de Maxamaid y Maxamum. Las prepara
mi mamá. El Estado le da 260 pesos solo para atenderme
y cuidarme. Si mi familia hubiera tenido que pagar esos compuestos
especiales, los chequeos médicos cada año y
toda la atención especializada, no sé qué
habría sido de mí”.
¿Un vacío en el aula?
Tal vez el vacío en aulas de otras regiones del mundo,
pudiera estar ocupado por fenilcetonúricos que hoy
yacen en una silla, víctimas de severas afectaciones
cerebrales.
Modelos sociales como el que George W. Bush propone para Cuba,
tienen su expresión en el sufrimiento con que numerosos
padres miran a sus hijos afectados por temblores, convulsiones,
movimientos espasmódicos, erupción cutánea,
microcefalia, hiperactividad y otras dolorosas secuelas, al
no poder costear el tratamiento.
Afortunadamente, el temor de que un día quede vacía
la silla de Alexander en el Centro Universitario Vladímir
Ilich Lenin, ni siquiera ha rondado la fértil imaginación
del joven.
En todo caso, son los otros estudiantes del grupo, e incluso
los profesores, quienes no se acostumbrarían a la ausencia
de este muchacho sereno, amistoso y ocurrente que goza del
cariño de todos, a pesar del breve segmento de curso
escolar que ha transcurrido.
“¿Mi compromiso? —dice—: Terminar
de estudiar. Esa es la mejor forma de agradecer el apoyo de
mis padres, la ayuda de la Revolución y la seguridad
de la doctora Astrea Damiani, el psicólogo Raúl
Fuyerai, las dietistas Cecilia y Moraima, la genetista Carmen
Rosa, la nutricionista y de todas las personas que siempre
creyeron y confiaron en mí”.
(Tomado de www.periodico26.cu)
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